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对话陪自闭症儿子卖玩具的父亲:“如果一件事情娃儿做10年还不会,那就做20年。”

2023-04-11 13:11 次阅读
干强的微信名 “聪明的轩轩”,就藏着他对孩子的爱。微信头像是一张全家福,抖音视频全部是围绕孩子玩耍、尝试各类新鲜事物的主题。在连线采访中,川观新闻记者在轩轩爸的每句话里,听到的都是一个奶爸对孩子的耐心。
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近日,成都一爸爸陪患自闭症的儿子卖玩具、引导和鼓励他与陌生人交流的视频感动了众多网友。孩子爸爸干先生回应称孩子今年14岁,7岁前陆续查出患有脑瘫、孤独症和地中海贫血等病症。为了陪伴孩子康复,他也辞掉了工作。家人不离不弃的陪伴下开启艰难的康复过程,孩子轩轩也成为一个乐观爱笑的少年,钢琴考试已过十级。
12月13日18时34分,四川日报微博发布#爸爸辞职陪自闭症儿子卖玩具#话题阅读量破1.4亿。12月14日上午,川观新闻记者对话了新闻当事人——孩子父亲干强(轩轩爸)。
干强的微信名 “聪明的轩轩”,就藏着他对孩子的爱。微信头像是一张全家福,抖音视频全部是围绕孩子玩耍、尝试各类新鲜事物的主题。在连线采访中,川观新闻记者在轩轩爸的每句话里,听到的都是一个奶爸对孩子的耐心。
川观新闻记者:昨天由四川日报发起的话题#爸爸辞职陪自闭症儿子卖玩具#话题破亿了,当时是咋个想到卖玩具的?您有什么想跟网友们说的?
干强(轩轩爸):那天我们卖了10多个,当时主要想法是想让孩子去跟别人说话、和外界接触。玩具是我买的,然后交给他卖,一边卖还一边送了一些给大家。
我其实偶尔才带他卖玩具,没有特定时间安排。那天我的一个朋友给我发信息说我上热搜了,我还不知道(笑),很感谢大家能这么关注了解孩子、了解不同类型的特殊群体。我在短视频中的做法,不仅仅是对于自闭症有帮助,其实对各个家庭都有用。
川观新闻记者:您在短视频也提到,教孩子上厕所用了10年,刷牙用了8年,中间是否有无法坚持下去的时刻?
干强(轩轩爸):上厕所、刷牙、叠被子这些,都是以“年”为单位教的。可能我心态比较好,自始至终在教孩子的过程中就没有崩溃过,因为我对孩子的定位定的不高,我对孩子的期待值、对孩子的欲望也低。孩子每天重复的做一件事情,我已经习以为常了。如果同一件事情,孩子做10年你还不会做,那就做20年。
我反正就这样一直做,在这个过程中,孩子的肢体动作或一个眼神、一个微笑会有一定的变化,他只要有一点点进步就ok了,我为什么一定要让他达到和我们正常人一样的水平?在我进行公益分享时,我也会给大家讲降低欲望,这样你每天所有的经历全是美好的,也不会产生负面的情绪。
川观新闻记者:从您对轩轩的培养中,能看出您本身也是很自律的人。
干强(轩轩爸):对,我举个例子,我也会思考家人不在了,轩轩该咋办?虽然不能完全解决掉,但是我得到思考,足以让我非常有信心去面对。我给轩轩设定不同阶段性的康复目标,把他独立生活作为终点,我知道现在还遥不可及。
我在他20岁之前还设定一个目标,从现在就开始训练他,让他知道当爸爸妈妈没在他身边,或者我们不在了,他遇到完成不了的事情、没办法去生活时,应该怎么办?现在我已经在引导孩子去找求助对象,比如家里面的水电气坏了、换个灯泡没办法换、煮饭没电了、身体突然头痛了,只要是他认为办不了的事情,教他打电话求助社区等渠道来解决问题。围绕这个目标给他进行康复训练引导,在他20岁时就一定会求助。
我不奢求孩子对社会做多大的贡献,但不要给社会添乱子就可以了。
川观新闻记者:在陪伴轩轩的过程中,您是如何安排他的课余生活的?
干强(轩轩爸):轩轩今年开始上特教学校了,特教学校能帮助家长让孩子学会在群体里融合,是是有利于孩子成长的。但学校和机构属于“数据前端”,家长是属于“数据终端及后端”,家长才是孩子教育过程中的主体角色,不是我送到机构送到学校就不管了。
现在轩轩早上6点30起来,起床以后自行锻炼,拿个瑜伽垫,然后把我的iPad打开,点击我收藏的视频做运动,再学做早餐。如果还有时间,就练个10~15分钟钢琴,再去上学。上学过程有时我会接送,但有时他自己回来。其他时间,空的时候我会带孩子去攀岩、游泳,在跆拳道馆进行康复训练。但每天固定时间都会练习钢琴,一练最少两小时,每天都很充实,晚上大概10点睡觉。
轩轩现在对游泳特别感兴趣,一下能游好几百米。可能因为我对他没有那么高的要求,孩子取得的成果(比如钢琴十级)全是我的“意外之喜”。钢琴现在,对孩子而言,其实只是康复的工具。
川观新闻记者:您刚提到您会让孩子自己回家,偶尔也会锻炼他给外界接触,是不是在培养孩子时,您更偏向于“放养”?
干强(轩轩爸):是有点偏向放养,但我一定得知道,他现在能力达到了哪一个阶段。比如孩子处在50分情况,我给他设定达到55分的难度让他尝试就行了,我不会要求他非要达到七八十分,一定是通过积累去进步。我个人感觉最神奇的教育方法,就是把最平淡的、最朴实无华的事做好。
川观新闻记者:您在抖音的获赞量突破1200万了,您从什么时候开始短视频创作的?初衷是什么?
干强(轩轩爸):最早是去年6月2号,拍了一个孩子弹钢琴的视频。此前,我对短视频一窍不通,但我的故事打动了一个懂视频剪辑的外地朋友,我们就打算做短视频,去能影响更多的人。
我的初衷就是想把生活日常拍出来,把我给孩子进行康复的过程和心得告诉大家。刚开始黑粉是有的,说我拿孩子做营销,但我做之前就有被黑的心理准备,我问自己能不能承受住黑粉攻击,用了一天思考,还是决定继续坚持,只要踏踏实实把想表达的做好就行了。但后来我发现黑粉没我想的多,绝大多数网友都是很友善。
关于轩轩一家,我们还有很多关心的问题——
比如带娃儿卖玩具过程中的趣事?轩轩爸想对同样有自闭症、脑瘫或地中海贫血的孩子父母说些什么?对轩轩今后的规划和打算是什么?而对于自闭症儿童群体,我们也有很多关心的问题,对同样情况的娃儿该如何治疗?


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