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儿子6年前确诊自闭症 高管“星爸”卖房治疗 辞职陪伴

2024-06-04 13:57 次阅读
儿子6年前确诊自闭症 高管“星爸”卖房治疗 辞职陪伴
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儿子6年前确诊自闭症。他卖房治疗,辞职陪伴——

花费百万 一位高管“星爸”的坚守与探索

泉州网5月31日讯(融媒体记者 杜婉琼/文 受访者/供图)自闭症也称“孤独症”,自闭症儿童被称为“来自星星的孩子”,是很多家长心中无法言说的痛。而许华地却一反常态,逢人都要说上一句,“我有一个自闭症儿子,他是个可爱的小胖子”。

凭借对儿子的爱,他强硬地撞开偏见的大门,倾尽全力创造一个充满爱与包容的世界,引导孩子走出孤独的世界,走向他们。许华地还有一个远大的理想——让更多自闭症儿童有尊严地融入社会,享受生活。“六一”国际儿童节来临之际,记者走进许华地家中,感受这个“星孩”家庭的笑与泪。

坦然接受——

“有病就治呗”

来到许华地家中时,9岁的阿宇(化名)刚刚睡醒,胖乎乎的他,面色白皙,眼睛像两颗闪烁的黑珍珠,若不仔细观察,很难相信他是自闭症儿童。

洗漱过后,在父亲的声声呼唤中,阿宇的“必修课”准时上线。他脱掉鞋,赤脚踩在铺有鹅卵石的地毯上,来回数十趟,持续半小时之久。接着是口肌训练,许华地拿出口腔训练器,引导儿子做吸舌、舌尖环四周绕唇、咬合等动作,这一套动作下来耗时5分钟,一天要做三次。除了这两套训练,许华地还为儿子量身定做了一套包括饮食、睡前阅读等在内的训练方案。

6年前,在北京出差期间,许华地接到了妻子的电话。“确诊了,医生说是中度自闭症谱系障碍。”电话那头,妻子的抽泣声令他有些发蒙,随即又感到释然,儿子日常生活中的种种“怪异”行为终于有了解释——直到两岁多,都不会说话,没有眼神对视,时常无意识摇手,喜欢满屋子乱跑。

在这之前,许华地对儿子的异常行为有所留意,却没有放在心上。“看到他满屋子乱跑,只觉得是太调皮了,调皮不是孩子的天性吗?”他说,何况农村还有“贵人开口晚”的说法。直到有次下班回家,他连续叫了“阿宇”二十声后,都没有得到回应,他开始慌了,次日立马让妻子带着孩子去医院检查。

“有病就治呗。”对于诊断结果,许华地很坦然,并着手准备孩子的治疗。在他的人生信条中,没有什么事情是办不成的。彼时,他是泉州一家知名科技公司的高管,曾获福建省五一劳动奖章、泉州工匠等荣誉称号。对他来说,儿子的孤独症不过是他人生中的又一道坎。

身心俱疲——

“花费近百万,收效甚微”

“6年时间里,花费很多心力,还走了不少弯路。”许华地说,儿子确诊后,许华地和妻子商量,他负责赚钱养家,妻子辞掉工作,专心负责儿子的生活起居。

起初,他们听取了其他自闭症家长的意见,带着孩子打乒乓球、写字、画画,硬逼着孩子做各种事情。即使孩子产生抵触情绪,不停尖叫,他们也不放弃,“虽然心疼,但觉得为他好,就强忍着”。持续了一段时间后,许华地发现,儿子的情况并没有因此改善,反而产生了敌对心理。

一段时间的摸索后,夫妻俩醒悟过来,之前的做法并不科学,还容易导致儿子的情况变得更糟。为了寻求科学的治疗手段,二人决定带着孩子到康复机构进行干预。“在5家自闭症机构干预近4年,前后换了2家幼儿园、1家托管机构,尝试了市面上流行的应用行为分析、认知行为疗法、融合教育等治疗方法,”许华地说,一家人还把德化的房子卖掉,前后花费了近百万元,收效甚微。

许华地内心有很多问号——花了6万元做开音训练,儿子却连“de”“te”“zi”这几个音都分不清;训练了几年认识的卡片,换成实物就不认识了;跟儿子打招呼,换一种方式他就听不懂了;一个对话只要换一种方式交流,儿子就不知如何回答……“最崩溃的是,干预这么多年,还能看到他抓着满是屎的内裤到处乱跑,甚至把屎糊在墙上。”

在漫长的干预过程中看不到希望,许华地逐渐意识到,家庭的陪伴格外重要。“一天24小时,上全托机构干预8小时,但和家人在一起的时间有16小时……”因此,他萌生了辞职的念头。毫不意外,他的想法遭到全家人的反对。

去年元旦,95岁的爷爷去世后,许华地伤心之余,自信心开始动摇了。去年8月份,他昏倒在家,被送往医院时,确诊了焦虑型抑郁症。

重新出发——

“自学自闭症知识,了解孩子需求”

“95岁的爷爷去世时,看着他儿孙满堂,安详地闭上了双眼,我当时就想,如果阿宇继续这样的状态,哪天我走了,他连饿了都不懂吃饭,冷了不懂穿衣,我怎能舍得离开?”许华地在辞职报告里写道。

许华地出院后,被父母接回德化老家生活。短暂沉沦后,去年8月31日,他辞职的决定得到了家人的支持。重新振作起来后,他作出一个重要决定,将阿宇送到特殊教育学校就读,自己全程陪读。

早上,儿子在医院接受康复治疗,他就坐在一旁学习心理学和自闭症理论知识;下午,儿子进入特校读书,他便坐在不远处,监督和纠正儿子错误的行为;放学后,父子俩牵手走在回家的路上,他会指着过往的车子、路牌、树木,不厌其烦地教儿子辨认,让儿子尽可能感知世界。围绕儿子的康复训练,他还购买了很多自闭症书籍,走访了不少专家学者、自闭症家长。

渐渐地,他摸索出了一些经验:无论孩子做错什么,不要发火,不要生气,生气只会激怒孩子,产生“问题行为”;大胆向孩子表达爱,自闭症孩子本身情感就淡漠,只有营造爱的氛围,让孩子感受有人看到自己,才有助于孩子融入社会和集体;了解刻板行为背后的逻辑,才能改善刻板行为,例如,当阿宇满屋子乱跑时,可能是陷入无聊的一种补偿行为,当他突然痛哭锤头,可能是他想念妈妈的征兆……“只有从孩子的角度出发,了解他真正的需求,才有可能融化孤独的坚冰。”

喜获转变——

“干预的过程,是相互治愈的过程”

许华地的备忘录里,记录着儿子每日的变化,也记录了许多充满惊喜的“第一次”。

他清晰记得,去年10月22日,晴空万里。吃完早饭后,儿子站在窗口注视远方,而后突然转过身,喊了一声“爸爸”。短短二字令许华地欣喜若狂,如久旱逢甘霖一般,他激动地将儿子抱住,并拨通妻子的电话分享喜讯,“这是阿宇第一次主动叫爸爸”。

还有一次是去年11月5日,阿宇第一次主动参与社交。此前一天,许华地带着阿宇去朋友家做客,朋友的小孩阿坤见到阿宇后,非常热情地带他玩耍。隔天,许华地决定乘胜追击,帮他交到阿坤这个朋友。再次见到阿坤,阿宇竟主动上前拥抱,令许华地又惊又喜。

自长大以来,阿宇几乎没有和同龄人交过朋友,小朋友通常对他避而远之,理由无一例外,都是“阿宇不会说话,不喜欢跟他玩”。不过,许华地不死心,他想了一个妙招——随身携带棒棒糖、玩具。只要见到一个小朋友,许华地就拿出小礼物“连哄带骗”,吸引小朋友跟阿宇一起玩。“阿宇不懂交朋友,那我帮他交不就好了,我要让他365天,天天出门都能见到不一样的朋友。”许华地笑着说。

许华地说,陪伴孩子成长的过程,也是相互治愈、共同成长的过程。因为要让儿子感受并回应爱,夫妻俩从不吝表达对他的爱和肯定,逐渐地,二人也学会向身边人表达爱;为了让孩子掌握基本的生活技能,夫妻俩必须花上比教普通小孩多上几十倍的心力,但无形中也改善了他俩的急脾气;在克服种种难关时,夫妻俩也更愿意包容和相信彼此,“无论孤独症多难治愈,一家人都不放弃,拧成一股绳,做彼此的靠山”。

心怀理想——

“开发软件成立公益组织,帮助更多‘星孩’”

踏入自闭症患者的世界后,许华地慢慢接触了一些同样遭遇的家长。他发现,有的家长还挣扎在痛苦的深渊中,不愿承认孩子得了自闭症,有的家长很少与身边人聊起自己的孩子,甚至不愿在公开场合现身。当然,也有家长挣扎着爬了起来,积极带着孩子奔走在各大自闭症机构进行干预。

“家长不‘蹲下去’,孩子永远‘站不起来’。”去年11月23日,许华地受德化第三医院的邀请,在自闭症家长分享会上讲述了自己一路走来的心路历程。

“我妻子之前也不敢让别人知道自己的小孩有自闭症,每次带阿宇出门都走小路,害怕别人异样的眼光。”许华地说,为了让她接受现实,他做了一个“残忍”的举动。“每见到一个亲戚朋友,我都会主动告诉他们我的小孩得了自闭症,我还将自己写的干预日记传到老家上百号人的村群里,让所有人知道。”分享会上,这一做法令不少家长不可理解,妻子却表示,“做法虽然奇葩,效果立竿见影,为了孩子值得”。

许华地解释道,部分自闭症孩子对外界的刺激非常敏感,也包括父母的情绪。若父母因此产生焦虑、自卑情绪,孩子通常能感知到,容易产生情绪失控,出现刻板行为。因此,父母完全接纳孩子,是孩子未来健康生活的关键。

如果说家庭干预能让自闭症孩子“站起来”,社会救助才能让他们真正的“走出去”。根据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示,中国现有自闭症患者已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长。

“大部分家庭在孩子确诊自闭症后,父母至少有一方面临放弃事业全力照顾孩子的境况。自闭症干预费时费力费钱,不少家庭常常面临心理和经济的双重压力。”许华地说,当今社会对自闭症家庭的支持程度还比较有限,他目前正在开发一套自闭症早筛软件,未来计划为更多孩子免费提供筛查服务,同时他也在着手成立自闭症公益组织,希望集结各界的力量帮助“星星的孩子”,让他们更好地融入社会,享受生活。



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