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北大教授吴西愉:中国孤独症研究,未来路在何方?

2024-04-29 11:31 次阅读
2018年,美国疾病控制与预防中心(CDC)将孤独症患病率的估计提升到了1:59,从20年前不足万分之一,到现在不足百分之一,足足上升了上百倍。我国因为没有全国性的权威普查,没有具体数据,但有专家预计,已经达到了百分之一。
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吴西愉是北京大学中文系助理教授,他的团队主要采用实验和计算机模拟的方法,研究语言的生理机制、语音合成与识别、言语障碍。


每年,吴教授都会带着自己的学生来到星希望,进行学习和观摩,让他们接触、了解、关爱孤独症孩子,并将他们在课堂上习得的理论,在专业的实践环境中升华。


今天,吴教授又一次带领自己新一届的学生们来到星希望,听杜佳楣老师讲述孤独症,走进各个教室观摩学习,感受孤独症康复训练课堂。

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北大学子到访星希望学习交流


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01

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现在的关注,是未来的希望


机缘巧合下,北大吴西愉教授与杜佳楣老师结识。


“杜老师在孤独症康复教研工作和公益推广领域,已经深耕10多年。她独创的专业康复技能,对工作的饱满热情,以及为孤独症康复付出的巨大牺牲,一直令我非常敬佩。”


吴教授说道。


“我一直致力于研究言语障碍,而杜老师在实操上有丰富的经验,于是,星希望就成了我们学生的一个学习和实践基地,也为我们的科研项目提供了很多案例。


吴教授希望学生们更多了解孤独症及其康复体系,包括MUST理论体系,作为北大中文系研究言语障碍的学生,尤其应该在这方面进行了解和学习。


“学生们对语言障碍研究,有深厚的理论基础,但实操不足,所以他们非常感兴趣,特别想看看机构对孤独症孩子的专业训练是什么样的。我也想让学生们知道,社会上存在缺陷的人很多。


在星希望,北大学子们真实看到不同程度的孤独症孩子,对这个特殊群体有了新的认知,也了解了孤独症家长的艰辛。


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杜佳楣老师为北大学子们科普孤独症


同学们现场听杜佳楣老师介绍了MUST理论体系,这是杜老师多年来一线教学经验的理论总结。自2015年提出以来,已经为5万多个家庭提供了培训支持,受到了家长的高度好评。


观摩康复老师们专业的实操课程,大家看到了特教老师对孩子们的热情投入,一堂课下来常常大汗淋漓,学生们的触动很大,一直感叹“老师们太不容易了”。


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北大学子观摩星希望课堂


“除了培养爱心,我更希望他们将来能够进入这个领域——语言障碍,孤独症障碍——进行研究。欣慰的是,我的2个硕士研究生,已经在做了。”


吴教授说道。


“如果现在社会对孤独症的关注还不足够,那么我们希望,通过在未来社会中坚力量中间,沉下这个锚,能让孤独症群体的明天,更有希望。”


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杜佳楣老师为北大学子们科普孤独症


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02

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对孤独症的研究,任重道远


2018年,美国疾病控制与预防中心(CDC)将孤独症患病率的估计提升到了1:59,从20年前不足万分之一,到现在不足百分之一,足足上升了上百倍。我国因为没有全国性的权威普查,没有具体数据,但有专家预计,已经达到了百分之一。


为什么孤独症发生率一直在提高?


我们可以从两个角度理解:


一、诊断标准的放宽。以前是非常典型的,才划入孤独症,现在是一个谱系。


二、更好的认知和社会支持体系,让越来越多的人去做诊断。


总之,这是一个庞大的群体,非常值得大量投入研究。


吴教授介绍道,我们在中国语言学会语音学分会的学术会议上设置了一个 special Sessions,讨论跟语言相关障碍的特殊议题,包括口吃、唇腭裂、失语症、构音障碍、各种嗓音障碍、孤独症等。


在这些语言障碍中,孤独症相对特殊,连成因都没有定论,治疗更是困难重重。


我们从孤独症的诊断标准看,它是行为学的标准。


导致外显行为的原因可能很多,而且孤独症彼此之间差异也很大。这些都加大了研究的难度。


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历届北大学子到访星希望观摩学习


我们对孤独症的了解很有限,很多是从表面去推内在。


比如,有些孩子,我们捏他一下,他们没有反应,于是有人就觉得他们痛觉神经不发达,感觉不到痛。


后来有研究发现,恰恰相反,有的是过分敏感。通过对他们血液中内啡肽(痛觉之后会分泌的一种物质,等同天然的镇痛剂)的检测,发现要远高于普通儿童,就是说他们的痛觉更敏感。


没反应不代表不痛,他们可能不知道要反应,或者怎么反应。这就是因为孤独孩子没有社会性,这是很可怕的。


基因方面的研究已经做了四十多年,但是目前也没有定论。比如有些孤独症存在某种突变,但是同样有这个突变的,却没有孤独症。


Science每年都会发布最值得研究的100多个科学问题,其中就有孤独症的成因。孤独症是广泛性发展障碍,成因很复杂,短期内可能推进,但不一定能有突破。


孤独症障碍研究,需要有更多的医学家、心理学家、生物学家、科学家进入,我们身边也有越来越多的人在加入,但依然是任重道远。


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北大吴西愉教授


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相比研究成因,社会接纳更重要


国内一些人对孤独症的误解,还是很多的。我们常常会听到:“没关系,多带孩子玩一玩就好了。”“我小时候就挺自闭的,不爱说话。”甚至“冰箱妈妈理论”还在不断传播……这个必须要呼吁一下。


孤独症是一种先天性的疾病,目前没有任何药物能够治疗,但是可以通过及时和有效的干预,提升孩子的综合能力。


我们都知道,要让孤独症孩子多接触社会,但是事实上,这是非常困难的。


“我曾经在日本留学,在公众场合可以看到青春期和成年的孤独症人士,但是在国内,我很少在公众场合看到大龄的孤独症人士。


“孤独症家长带着孩子出门,压力很大。小孩如果做了不好的行为,大众可能还可以包容,但是如果已经很大了,再做一些不合适的事情,社会是不允许的。


“社会对孤独症,是害怕的。


“所以,首先我们应该做的,或许是帮助社会对孤独症'脱敏'。”


吴教授介绍道


“在日本,医生会建议孤独症孩子去普通学校,对这个孩子本身的帮助或许有限,但更大的意义在于让社会知道,有这样的群体存在。


“社会是一个整体,不能说不知道、看不见,就假装没有这样的事情发生。我跟日本朋友谈起孤独症,他们会觉得很正常,因为他们上小学时候班上就有。


“所以,我们也应该让孤独症孩子,更多被看见。当大家都知道了,就会减少恐惧,也更容易接纳。这是一个社会应该做的事情。”


社会进入了陌生社会,不再是熟人社会;在陌生社会中,对别人的心智解读能力要更强,才能在其中谋生。


一方面我们接触人的机会减少了,另一方面对人的心智解读能力又要求很高,因此孤独症孩子在现代社会,显得更格格不入。


让这些孩子融入,让社会有更多包容,我们每个有能力的人,都需要释放爱,模糊孤独症的边界,实现爱的融合。


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历届北大学子到访星希望观摩学习



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04

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呼吁更多公权机关的支持


事实上,在星希望或者其他训练机构,我们看到的孤独症儿童还是家庭条件不错的,很多经济能力不太好的家庭在机构里根本看不到。


据不完全数据统计,在中国的孤独症患者很可能已超1000万。这1000多万个家庭,父母面临着孩子上学、就业、融入社会,以及他们离世后,孩子如何生存等一系列问题。


目前,特校或者培智学校,招孤独症的名额很少,公立的教育很不够。他们进普校也很难。即便具备了能力,不扰乱秩序,但也可能像杜老师说的,老师不敢管。“我走了,孩子怎么办?”这几乎是所有孤独症父母面临的现实焦虑。


一些家长,试图在山里建立一个介护机构,让孩子进行一些农耕活动。家长希望,在他们走了之后,孩子有一个可以生存的场地。


2017年10月1日实施的《民法总则》第一次将“意定监护”的理论变成了现实。


“意定监护是区别于法定监护的一种制度,是指成年人在意识清醒的时候,根据自己的意愿选择一个临终监护人(可以是亲属,也可以不是亲属),书面指定被委托者作为自己失能后的监护人,照顾自己的生活,处置自己的财产、权利等。”


这个临终监护人可以不必是直系亲属,不必是法定继承人,可以是任何人,甚至是陌生人......


目前在上海、北京、长沙、成都等地的部分公证处已经开展了意定监护。把孩子的余生交给陌生人,需要社会有值得信任的组织,能为他们守护好孩子的一生。


在此,我们也呼吁,公权机关对孤独症群体的更多支持。 


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