01 求医之路
2016年1月,初为人母的我怀着紧张又期待的心情,迎来了我可爱的儿子,糖果。他是个健壮的小男孩,至少在我眼里是这样。可是产前我却患上了妊娠糖尿病,一种叫做“妊娠迟发性痒疹”的病症,贫血。也正因如此,在孩子剖腹产出生后,我无法给孩子喂养母乳。那时我的情况不太好,所以在糖果出生后的那两个月都没办法亲自带他,孩子也一直是靠奶粉喂养。
身为母亲,无法喂养母乳,无法每天陪伴在他身旁,这种被迫分离的无奈,愧为母亲的失落,我无人可说!好在产后经过几个月的调养,我的身体逐渐恢复过来。再之后孩子便随家里的老人回老家生活,我则跟丈夫一起回到北京工作,每隔半年回家看一次孩子。我清楚地记得,2017年年底,糖果已经快两岁了,当我终于结束了这一年的工作,满心期盼地回到老家,却发现,我的孩子好像有点不太一样......我用尽了所有的方法想让他看看我、叫叫我,他却无动于衷。叫他的名字没有反应,眼睛连看都不看我。别的孩子会的点头、蹦跳他都不会,就喜欢看灯、转圈,我给他寄过去的玩具他连碰都没碰。
我的孩子到底怎么了,他为什么会这样?我想不明白。索性就带他去了老家的妇幼保健院进行体检,这一检查就发现了问题。老家这边的医生没有和我明说,只说让我带孩子去大医院看看。带孩子去大医院看看是什么意思?心急之下,我找遍了所有的原因:是不是因为孩子太小离开妈妈了?是不是因为家里老人的代养方式有问题?是不是我自己当时的病......我不敢多想。2018年初,纠结数月,孩子的情况还是没有好转。经过我和老公的商量之后,我们决定带孩子来北京看病。我将原先IT行业的工作辞掉了,又换了一个大一些的房子,联系好医院,就带着孩子在北京开始了漫漫求医康复之路。
02 挣扎之路
经过儿研所、儿童医院和北医六院多家医院的专家看诊,医生都给了我同样的答复:孩子有自闭症倾向,整体发育落后,语言能力甚至不足8个月,需要尽早干预。我的孩子两岁多了,能力竟然还不足8个月......我当时整个人都崩溃了,拿到结果后我忍不住嚎啕大哭。之后的一个星期,我无心做事,整日恍惚,只是每每目光里看到我的孩子,就会忍不住掉下泪来。现在回忆起来还挺好笑挺心酸的。
经过一个星期的自我调节跟自我挣扎,我想明白了:这个孩子是我的,我既然把他带到这个世界上,就要对他负责。而且,没有人比我更爱他。那段时间,我和老公聊了很多,好在我老公的态度很积极,也很正能量,他和我都很爱很爱糖果。我也很感谢他在我身边,给了我许多的鼓励。我们共同商议之后,决定由我来全职带孩子去机构干预,爸爸则负责赚钱养家,成为了全家人的经济来源,爷爷奶奶负责在家管理后勤。
想说我们这样的进展很顺利吗?也不全然如此。其实最初家里的老人对我们带孩子干预的决定是十分不赞同的,他们真的会认为孩子是“贵人语迟”,也大大小小有过很多争吵。好在也是为了孩子,在我跟丈夫轮番给家里的老人做思想工作之后,他们最终才答应下来,说“为了孩子,愿意去试一试”。
03 康复之路
整理好家庭事务之后,带糖果开始做康复的第一个。我从众多的训练机构中挑选了一家靠谱的机构,我带着糖果在机构一呆就是三年。我还记得2018年3月,为了给孩子确定课程,我带着孩子做了第一次评估,糖果的评估结果很不好,他连最基础的一些技能都没有。因此最初的训练过程其实并不顺利,孩子不配合、老人的心疼、我的无助加上爸爸的压力。好在机构的老师给了我很多鼓励,她建议我自己开始学,因为家庭干预是自闭症孩子康复非常关键的一部分。
老师给我制定了一整套计划,给我具体讲解目前阶段孩子的问题,需要怎么进行干预。教我一些简单的技巧,给我安排每天回去要完成的“作业”。就这样,我也重新成为了“学生”,开启了干预学习之路。
04 学习之路
因为对干预技巧的理论知识薄弱,实训不会动手操作,我之后又参加了机构的线下的周末课程。通过老师深入浅出的理论讲解,老师一对一的指导课程,糖果的进步很明显。当时糖果的学习日程大致如下,家长们可以做个参考:周一到周五的上午,机构老师会给糖果上课,因为不会说话,我们还要上口肌课。下课之后,我会带着孩子回去吃饭,孩子休息之后,我就带着孩子去游乐场,让他多多跟小朋友接触。到了下午4点,我就带他回家开始上课,基本上保持半个小时一节课,上两节课。吃完晚饭晚上再上两节。休息时间,我会陪着他玩一些他喜欢的玩具。
等到周末,爸爸会带着孩子出去玩,我则开始去机构上杜老师的周末培训班。同时和老师进行沟通,整理孩子一周的情况,分析孩子的各个方面,再和我商量计划下一周的安排。说到这里,我真的很感激老师,那时糖果的老师为了我,周末要专门过来一趟,和我具体聊孩子的情况,了解我的需求,并且还会给我针对性的帮助。就这样,半年的时间过去了,我儿子开口了,不是无意识,不是仿说,不是自言自语,而是看着我说:“妈妈,抱抱”。当时,我和老公都不争气的哭了,我又看见了希望!而我的孩子看着我的眼睛,给了我一个世界上最轻又最重的抱抱。
05 融合之路
我毫不犹豫地报了全天的训练计划,希望可以密集性地训练他的语言,以保证在3岁语言爆发期,得到更好的干预。之后还是由我带着孩子在机构上课,孩子上个训,我就自己学习,上集体我就陪伴。晚上复习白天的课程,在生活中泛化,周末再跟老公一起带孩子出去玩。整整一年,我没有一天休息。
2019年初,糖果,上幼儿园了。我给孩子报了私立幼儿园,开始了“半天幼儿园+半天机构+晚上家庭干预”的模式。在幼儿园接孩子时会跟老师确定孩子当天情况,在机构会和机构老师说下幼儿园的情况。晚上,再结合整天的训练,在相对薄弱的项目上加以训练。周末就给孩子放假,我们出去玩,还会定期联系一些小朋友的家长,组团出去游玩。经过了十个月的训练,在2019年10月,糖果顺利进入了全天幼儿园。虽然他的思维逻辑还是有一些弱,心智能力也有一些弱,但是他能正常上学了,能和小朋友去玩,去交流。而我也慢慢放下了两年的辛苦之路。
2020年初,疫情期间,糖果在家呆了8个月没有去机构。有了之前的学习和经历,我没有慌乱,而是立刻给他安排了一系列的计划,把学习,游戏、社交,沟通都融入生活,让孩子在家继续进步。2020年9月,糖果顺利进入了普惠园。这一次,我私心隐藏了孩子的情况。因为经过两年多的干预,糖果的行为问题和情绪问题基本都没有了,可以很好地和人沟通。我相信,他能适应。经过快两个月的煎熬,我终于给老师打了电话,想看看老师怎么说。意料之外,也算是意料之中,老师反馈给我的是孩子各方面很好,就是学习慢一些,有时候注意力差一些,有一点内向。不过他很乖很听话,喜欢和小朋友玩,小朋友们都很喜欢他。
从2016年到现在,我这颗心才算真的放下来,我知道,他成功了,我也成功了。在接下来的时间里,我给他报了兴趣班,目的不是让他学会什么,而是让他去了解不同的环境,接触不同的人。只有周末会回来机构给孩子上三节个训课,帮助他进行思维的扩展。每每看到他的成长,我都会在心里坚定一个信念:我相信,他以后会成功地进入小学、中学、高中,甚至大学,他以后能健康快乐的生活。
06 坚持之路
回想这些年糖果的成长:孩子从不会说话到有问有答;行为问题,一个接一个的改善;情绪问题,从不知道怎么处理到学会安抚引导......我知道我的孩子和同龄的孩子相比,还是有很多不足,但是我知道,他正在像一个小蜗牛一样,在慢慢追赶。我很欣慰,很开心,也很幸福。这些年,我们全家都很辛苦,但是我们觉得值得。爸爸工作上得到了提升,工作之余更多的时间给了孩子,让孩子有了父母的陪伴;爷爷奶奶看见了孩子的进步,很开心,认可了我们,学会了跟我们商量,让我们没有后顾之忧;我也学会了干预方法,从一个小白到可以帮助其他家长。
我想和所有的星爸星妈说,我们的孩子是一只小蜗牛,但我们要对他有信心,同时自己一定要下定决心,坚持康复。虽然跑得慢,但他们也一直在努力,我们要看到他们的进步和他们的努力。肯定他们,其实也是肯定我们自己。坚持是最靠谱的干预,而相信是最坚定的力量!干预之路不孤单,因为我们一路同行。