在孩子被诊断为孤独症之后,康复工作的开展就要由康复机构的老师和家长一起来进行了。我国的孤独症康复技术与发达国家是有一定差距的,康复机构和康复治疗师的水平也是参差不齐,康复训练费用巨大,加之孤独症康复是一个长期的过程。
客观现实让我们得出一个结论:不管是从孩子的康复效果来说,还是从经济压力来看,家长掌握一定的康复训练知识和技巧是非常有必要的。但是,很多家长在家庭训练中面对孩子时却束手无策,总被孩子牵着走。
现在有很多孩子都是由爷爷奶奶或者是外公外婆带的,父母平常工作都很忙,早出晚归,和孩子相处的时间非常有限。孩子的衣食起居习惯和兴趣爱好等情况,孩子的父母没有家里老人了解得多。这样的结果就会是,孩子和爷爷奶奶更亲近。
等到孩子做康复训练的时候,父母不得不参与进来时就会发现,孩子怎么对爸爸妈妈一点儿感觉都没有?这不怪孩子,也不能怪父母。亲子关系的创造是需要时间和情感付出的。亲子关系不友好的情况下,孩子是不可能配合父母一起进行训练的。
除了隔代亲子关系,亲子关系的大变化也会影响到孩子的家庭康复训练。有的孩子从小就被父母宠着,或者是严厉管教着。但是,当孩子被诊断为孤独症之后,父母的态度却发生了特别大的转折,原本宠溺的变得特别严厉,而原本严厉的又变得非常宠溺。
不管是哪一种,这都是不合适的。不要因为孩子的诊断就立刻大幅度改变对待孩子的态度。彼此之间需要一个过渡的时间来适应。
很多家长喜欢追着孩子屁股后边跑,过分宠溺和迁就孩子,觉得这是对孩子关心的一种表现。
由于孩子的特殊性,很多父母会在潜意识中对孩子产生负罪感,总想补偿孩子多一些,外在表现为对孩子的过分宠溺。但是,结果通常不容乐观。孤独症儿童的问题行为本来就高发,宠溺只会进一步加重问题行为,导致家长对孩子的管理更加困难。
实际上,在行为管理上,父母应该建立和对待普通孩子一样的标准,行为问题不能讨价还价,因为孩子长大后的现实世界不允许。好家长的真正含义不是对孩子有求必应,而是帮助孩子获得他真正需要的东西。
孤独症家庭正确的亲子关系模式应该是——家长是主导地位,孩子是顺从地位(至少在孩子年龄小的时候应该是这样的)。如果家长是追着孩子屁股后面跑,天天看孩子脸色,请务必要纠正过来。
孤独症儿童的思考模式、语言方式和行为都与一般的儿童不同。一般来说,比起与同龄儿童玩耍或者互动,孤独症儿童似乎苦于找不到社交沟通的方式。那么,对于有社交障碍的孤独症儿童来说,父母们该如何与孩子建立亲子关系与互动呢?
一般来说,我们可以通过人的表情、说话的语气或者肢体语言来猜测他们的感觉,但对有社交障碍的孤独症儿童来说,他的喜怒可能没办法在脸上表现出来,甚至在开心的时候,说话的语气也会过于平淡,肢体语言可能也会过于缺乏,不会有眼神交流、或是用适当的表情来传达自己的心情。
但是缺乏上述所说的这些,不代表孩子对我们说的话没有兴趣或是没有反应,因此不要对孩子产生假设,因为我们的假设有可能是错误的。
许多孩子都喜欢让父母一起参与他们的游戏,但事实上父母可能对孩子说的“妈妈,快点来玩!”、“爸爸,你当鬼,快点来抓我”这些话语提不起兴趣。
但对于孤独症儿童来说,要他们主动向父母提出一起玩游戏的机会可能很少,这并不代表他们不想与父母一起游戏,而是因为孤独症儿童还没有足够的能力去表达自己想要的东西。
因此,父母可以主动向孩子发起小游戏,比如,让孩子模仿父母平常的小动作等等,来进行彼此之间的交流。
父母有时会把自己喜欢做的强加给自己的孩子。比如,妈妈很喜欢打扮,所以她也帮女儿打扮;爸爸喜欢打棒球,于是带着儿子一起去打棒球。但通常要让孤独症儿童参与这些休闲活动却是非常不容易的。
因此,对父母来说应该要关注孩子的兴趣,而非父母自己觉得可以带孩子做些什么。比如,孩子喜欢火车,那么可以带着孩子认识各种火车型号、知识等。当父母可以满足孩子的兴趣时,就可以从中挖掘出更多的交流方式。
虽然,很少有孤独症儿童对团体活动或户外活动等感兴趣,但这并不意味着您的孤独症儿童没有兴趣。父母可以透过观察或者倾听孩子,试着让孩子接触一些户外活动,比如亲子慢跑、亲子瑜伽、亲子音乐课等等。
孤独症儿童常常生活在一个充满女性的世界中,发生这种情况的原因有很多。比如,母亲通常会参与其特殊需求,不论是孩子的日常护理以及对方案和治疗方法的选择,孩子的幼儿园老师或者是治疗师也多半是女性。
由于父亲可能因为种种因素,没办法参与到孩子的许多活动中,常常在无形之中失去了与孩子建立关系的机会。因此,父亲可以通过其他方式,比如和孩子一起散步、慢跑等等,来建立与孩子的关系。
孤独症孩子可能不太喜欢变化,甚至会讨厌改变,从新的游戏、新的活动、新的动画片等,要成功让孤独症儿童接受,可能需要花很长时间。但是这并不代表,父母与孩子要一直重复相同的活动,父母对新的事物可以透过图片、文字等方式,耐心引导孩子接受新的事物。
对父母来说,和孩子一遍又一遍地做重复的事情,也许会倍感轻松。但在这样做的同时,其实父母与孩子都在失去一同成长的机会。
当然,不是不能做喜欢的事情,而是孩子正在成长,孤独症孩子可能不要求也不渴望改变,但父母可以适当加入新事物帮助孩子成长。
比如,孩子已经将一本故事书阅读了25遍,那就是时候再给孩子加入一本新的故事书。也许一开始可能需要一些时间才能适应,但是家长可以帮助孩子并跟孩子一起适应这新的变化,而这也可以让孩子与父母一同成长。
对于孤独症儿童来说,他可能不会获得班上的学术成绩或体育奖项,也可能没办法扮成班上的人气王。但是每当孩子突破自己过去的“限制”时,对孩子及父母来说,就是极大的成就。当孤独症孩子可以主动问他人问题、与他人分享玩具或是独立尝试新事物时,这就是值得庆祝的机会。
对父母来说,也许很多年没有玩过堆积木、追逐游戏、绘画等,而觉得无法与孩子一起玩。但是,我们可以重拾这些童年的回忆,并将这些回忆与孩子一起分享,亲子关系也会在无形之中慢慢建立与巩固。
家庭亲子关系的好坏直接影响孤独症康复训练的效果。家长只有和孩子建立良性的亲子关系,再加上适合孩子的专业干预方法,最后才能收获理想的康复效果。