在怀孕期间,我妻子直观地感觉到我们将要生一个患有唐氏综合症的孩子。医生在他出生后立即证实了这一诊断,因为21三体的典型遗传标记之一是手掌上的一条水平线,而不是通常的两条线。我妻子最初的反应是:“我想这是他参加的特奥会!”
我的第一反应是大约一分钟的眼泪,然后是时候开始工作,尽可能多地学习如何帮助我们的儿子了。**
在医院的建议下我们参加了系统的训练课程。参加课程后,我们和医生一起不断完善孩子的训练方式,提升训练的目标。我们还遇到了一些了不起的家庭,他们同样致力于帮助自己有需要的孩子。所有这些都促使我们尽我们所能最大限度地发挥琪琪的潜力。
回家后,我们立即改变了生活,专注于琪琪的发展。我们根据所学知识,开始了一个关于感官刺激和运动机会的家庭项目。四个月内,琪琪第一次开始爬行,并像18个月或更大的孩子一样听从指示。他已经很享受早期的阅读计划了。在4岁生日之前,琪琪不停地跑了一英里,独立看书,不停地说话。
琪琪在各种体能方面都很自信和能干。当琪琪很小的时候,我们发现大多数像他这样的人都不会骑两轮自行车。骑自行车有很多非常快速的平衡决定,我们认为研究院项目为琪琪提供了实现这一目标的基础。
我们现在很高兴地进行全天的自行车旅行,他很喜欢。琪琪在五岁时也学会了下坡滑雪,现在他是一名出色的滑雪者,几乎可以征服任何跑步。琪琪也有耐力和协调能力,可以进行长时间的皮划艇旅行、全天的徒步旅行,甚至冲浪。
琪琪非常独立,我们很高兴他能满足他的许多需求。他可以自己乘坐公共交通工具穿过城市去参加他的活动。他可以自己做饭,既美味又健康!
琪琪是一位颇有成就的艺术家,他的艺术作品曾在多个展览中展出。他对生活的独特视角帮助他塑造了自己创作的人物和场景,他的艺术为体验他独特而愉快的视觉的人带来了压倒性的积极反应。
琪琪的评论:“艺术是关于生活、成长和变老的。我的艺术对我来说非常严肃。我的想法来自电影、摇滚乐和我喜欢的家庭。当我在做艺术时,感觉自己是自由的,有时是自由落体。我只想要一个正常的真实生活,因为爱是真实的。”
不要低估或限制孩子的能力。如果你提供适当的环境和机会,你的孩子将超出你最疯狂的期望。他们可能还需要更长的时间才能达到某些里程碑,然而,当这些里程碑实现时,他们将获得更多的回报。接受给你的挑战,尽你所能帮助你的孩子,尽量不要不知所措。最重要的是,你应该享受孩子在你生命中的礼物。它将以美妙而积极的方式改变你。
我们对琪琪的未来非常乐观。他取得了许多我们从未想到的成就。此外,多年来,琪琪教会了我们活在当下的重要性,实现目标所需的毅力,以及永远不要低估我们的儿子(或其他像他一样的人)。多年前,我们从未想过会有这样的结果,我们很高兴看到这段旅程的下一阶段会带来什么。