“我家孩子上幼儿园了,但是经常独自一个人玩。有时候自己看蚂蚁、蜗牛,都能看上半个小时,我越来越发现,他跟别的孩子不一样。”孩子不愿意和同龄人交往,沉浸在自己的空间,很多家长会认为是性格内向,与周围人关系熟络自然就好了;即便性格不再变化,也不过是比一般人“更老实”而已。然而,导致孩子一直封闭在自我世界的,却可能是“孤独症”。
孤独症是一种神经发育性障碍,核心的症状和表现为持续存在的、多场合的社会交往和互动缺陷、言语和非言语沟通困难、刻板重复的行为和兴趣。每一个孤独症儿童就像星星一样,在自己的世界独自闪烁,因此也被称作“星星的孩子”。
《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,近年来孤独症发病率逐年上升,中国孤独症发病率已达0.7%,有超过1000万的孤独症人群。
与同龄的小朋友始终玩不到一块,总是默默地一个人在角落里拍打身体,吃饭只吃酱油拌饭……两年前,琳琳(化名)还只被认为性格内向、不合群,妈妈陈女士也觉得,长大一些自然就好了。直到去年,一直不能够与家人正常交流的琳琳终于引起了一家人的重视。经过专家诊断,琳琳为孤独症谱系障碍。
“孤独症儿童会普遍表现出社交障碍与刻板的行为模式和兴趣爱好。在与他人交流和互动时,他们不会有直接的眼神接触,面部表情、手势等非言语性交流能力也不足,很难发展和维持好人际关系。”山东省精神卫生中心儿童青少年心理行为科主任刘金同介绍,“刻板行为主要表现为重复的躯体运动,比如反复拍打自己身体,重复摆放玩具或翻转物体,要求走相同的路线或每天吃同样的食物等固定不变的行为模式,如果强迫他们改变则会痛苦不已。”
每一个“星星儿”,与外部世界仿佛有一堵单向透明的墙,家人可以观察到他的一举一动,自己却看不到世界的精彩纷呈。
贵人语迟、大器晚成……这些承载着美好期冀的词语,往往会导致星星的孩子错过最佳的治疗时机。孤独症儿童早期表现发育一般较慢,说话、走路、情感联系的建立、语言表达能力等均较同龄人落后。
“临床来看,虽然存在‘贵人语迟’的宝宝,但非常少。”山东省精神卫生中心儿童青少年心理行为科副主任杨楹提醒,如果家长对于孩子的教养方式没有不妥之处,但孩子的言语表达能力及生长发育与同龄孩子明显不同,就要警惕孤独症的可能。“3岁前是语言发育的关键期,当家长意识到宝宝‘金口难开’时,一定要带宝宝进行检查,明确原因,尽早干预治疗,越早效果越好。”
目前,孤独症的病因没有明确,早发现、早干预是最佳应对方法,并且越早介入,对孤独症儿童的干预也越见成效。杨楹介绍:“目前孤独症干预更多是通过康复训练达到改善的效果,康复训练也被一致认为是治疗孤独症最科学、最可靠的方法。”
面对孤独症儿童,除功能训练、药物等治疗手段干预外,父母的教育方式至关重要。父母应将孩子看作有特殊需要的儿童,从教养孩子的过程中获得力量和乐趣。对于一个患有孤独症的孩子来说,父母给予的尊重、爱和陪伴更有力量。
“我们要是能够早点认清孤独症,带孩子在专业机构康复,就算他不能和别的孩子交流,至少能认得我们。”今年6月,婷婷(化名)将迎来自己6岁的生日,像她这个年龄的孩子,很多已经准备上小学,她却只能依靠妈妈,每天重复着几个简单的动作。
早期介入治疗,对孤独症儿童身心发育的重要性早已成为业内共识,但在家长群体中,对孤独症的误解仍然占据不容忽视的位置。婷婷的妈妈在女儿确诊孤独症后,以为是自己对孩子的关心不够,为此还放弃了工作,整天陪在孩子左右,却不曾带孩子到专业机构接受系统的康复训练。
“发现孩子有孤独症的表现,有的家长会认为知识一般的发育晚,可以等等看;也有家长认为是交流关心不够,多关心照顾就会好;还有家长会认为是缺乏营养,补充营养就会好起来……”刘金同介绍,这些都是家长对孤独症的误解与偏见。据了解,在接诊的孤独症患儿里,有七成左右是轻度孤独症,如果能够通过及时系统治疗,加上家长的配合,这群孩子可以拥有不一样的人生。
分不清基础的“你”“我”“他”等人称代词;发脾气时尖声大叫;日复一日地重复某一样行为;与父母朝夕相处却喊不出爸爸妈妈……看过了太多“星星”家庭,知道了太多“星星”故事,每一位孤独症医生的内心,都被锻炼得更为强大。
“对这些‘来自星星的孩子’需要有极度的爱心和耐心,一个简单的词语通常要反复地演示和教练,难免有时候感到比较消耗,但是看到他们哪怕一点点的进步,尤其是看到孩子家长欣喜的面容,所有的付出都是值得的。”杨楹说,“通过多年的经验积累,以及专业知识的丰富和提升,每位医生的内心就像丰饶的大地,有源源不断的能量,滋养着这些花期延时的花朵。和这些孩子在一起,我们一点都不孤独。”
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失之东隅,收之桑榆。当某一方面能力停滞不前,其它能力或许会有意向不到的发展。在电影《雨人》中,孤独症哥哥雷蒙具有超凡的记忆力与计算能力。“高功能孤独症人士,智力损伤不是很明显,部分患者在某些方面还可能存在比一般人更强的能力,如超强的记忆力、计算力、绘画能力等。”刘金同也提醒,“不能说他们是天才,因为孤独症患者整体能力存在缺陷,很多特殊能力没有用武之地,其新闻价值往往大于实用价值。”
比起高功能孤独症儿童,刘金同认为应该将更多注意力放在典型孤独症患者身上。已经14岁的青青(化名),如今只会简单地说出“爸爸”“妈妈”“奶奶”等词语,基本没有社交能力,对疼痛、温度等感觉也比一般人麻木,不知痛痒,不清冷暖。“每天都要最少一个人全程看着他,因为他感觉不到疼,水热水凉一时半会也感觉不出来。”妈妈李女士说,“如果不专门盯着,他会把手一直泡在热水里面,快起泡了也不拿出来。”
刘金同表示,典型孤独症往往存在明显智力损害,比起“雨人”们,这类患儿数量更多,也更需要关注。