温洪,女,汉族, 1951 年 4 月生,中共党员,大专学历,精神残疾人亲属,中国化工报社副社长、副总编辑。中国化工作家协会主席,中国作家协会委员。曾任化工部政法司副处长、处长,中国化工报社社长助理、副总编、副社长。中残联精协副主席、孤独症委员会主任,北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心创始人。
37岁时,温洪有了女儿宁宁。在这个年龄做妈妈,她恨不得把全世界最好的爱都给孩子。
可没多久,温洪就发现了女儿的异常。眼神不肯与她对视,喊名字也没反应,甚至抗拒母亲的怀抱。宁宁3岁,被确诊为孤独症。
孤独症病因不明,无药可医,智力损害和行为异常将伴随终身。
所有希望被瞬间撕碎。直到今天,温洪依然记得从医院里走出来的那一刻。天地一片寂然,她茫然不觉痛苦,只是连迈步的力气都没有;女儿扎着两个小辫儿,穿着红色格子裙,无忧无虑地走在前面……面对记者,提及当初,温洪几度泣不成声:“锥心之痛啊!不是一个母亲,你不会懂!”
曾经,做母亲是她最深切的渴望。
温洪命途多舛,襁褓中便没了亲生父亲的呵护。5岁时,她和继父开始生活。继父性格暴躁,母亲整日奔忙。委屈时,小温洪暗自发誓:“如果我有孩子,一定用全部的爱去对他!”34岁时,不顾所有人反对,温洪嫁给大10岁的丈夫,成为两个孩子的年轻继母。
可她渴望有自己的孩子,当克服种种困难,终于可以生育时,她第一个孩子却不幸早夭……当终于有了女儿宁宁,她狂喜不已,像是历经九九八十一难终成正果,看着美丽的女儿,她心满意足。可谁曾想,磨难其实才刚刚开始。
随着宁宁长大,越来越多的问题随之出现:她会突然攻击路人,打翻鸡蛋篮子,摔碎别人的眼镜。在幼儿园和学校,永远不听老师指令,会兀自躺在地上,或者爬上桌子……自从宁宁进入学校,温洪的神经便时时紧绷,她要全神贯注地应付着各种突发状况。
可看看女儿,温洪咬着牙又一次爬了起来。她曾经在痛失第一个孩子时呼喊上天,无论如何请让自己做一次真正的母亲。如今她是了,她就不能逃避,“真正的母亲就是这样包罗万象的。无论孩子完整还是残缺,健康还是疾病,作为母亲,只有一个选择,去爱她。”
承担的路是苦的。温洪经常会“哭鼻子”,有时会沮丧、发脾气,甚至打退堂鼓。“在你要倒下去的时候,需要有一个力量把你支起来,在那个时候,如果没有人能支着你,那你只能自己支起来……”
康复治疗的过程枯燥而繁琐,除了带宁宁穿梭于各种培智学校和康复机构,温洪还找来国内外资料研究。除了母亲和老师,温洪还是女儿情绪泄洪的阀门:“长时间被要求干自己做不到和不能理解的事情,谁都受不了。我不能让她一直憋着,我是她妈,我只能让她在我这里做自己。”
如今,26岁的宁宁依旧像个孩子,活在自己的世界里。但她已经可以自己坐地铁、打车,去餐馆买吃的,在有人照看的情况下,她基本可以独立生活。甚至,温洪刻意培养了宁宁的一技之长,她的钢琴通过了五级考试,电脑打字录入能达到每小时1万字。“等到我走了,她还有办法活下去。”这就是温洪唯一的慰藉。
“每一次的坎,都咬牙坚持下来,就这样坚持到了今天。我不坚强,我只是坚持。”如今,遭受打击和挫折还会让温洪暂时消沉,但事情一找上门,她就会振作起来,一头扎进工作中……为孤独症多做一点事情,这个理由就让她在所不辞。
如今温洪63岁了,谈及眼下的工作,“做完这一届我就67岁了,到时候脑子也该糊涂了!”那退休之后干吗?忙惯了的温洪并不打算闲下来,她准备采写100个孤独症孩子母亲的故事,写她们与命运、与病魔、与自我的惨烈厮杀。“有的人倒下了,有的人站住了。但无论怎样,这样的人生都是值得记录的,都是动人的……”
母爱是伟大的,母亲能包容孩子的一切不是。温洪承受了多少的痛苦,别人是无法体会的。